1、孤独症到底是一种什么样的疾病，就是性格孤独吗？

孤独症，也称自闭症，是一组以交流、语言障碍和行为异常为特征的发育障碍性疾病。因不与人交流也被成为“来自星星的孩子”，不单纯是性格孤僻，而是社会功能缺陷，是目前发病率最高并持续终生的儿童发育障碍性疾病之一，是我国儿童精神残疾之首，而且这种疾病会持续终生，为家庭和社会造成沉重的负担。

2、目前社会对孤独症的关注情况如何？我们身边这样人多吗？

根据美国最新公布的发病率1/68（男：女约为4-9：1）估算，全球患者数6700万，中国估计1000万，也就是在我们身边每1000个人中有14～15个人是孤独症，这个群体太庞大了，因此社会不得不对这个群体关注。但是目前任然存在相关知识的认识不足 (医生、专业人员、家长)以及合适的教育、训练及照顾服务不足，导致孤独症的发现年龄过晚，而使多数患病儿童错过最佳的康复治疗时间及不能采取较为规范的康复干预致使多数患病儿童不能融入社会。2007年12月18日，联合国大会通过决议规定，从2008年起，每年的4月2日被定为“世界提高孤独症意识日”，简称“世界孤独症日”。联合国鼓励各国政府和相关组织在这一天举行活动，提高人们对孤独症的认识，同时宣传早期诊断和早期干预治疗。今年是第九个世界孤独症日，我们每年都要举行相关的相关宣教活动，比如义诊、义演、义卖等活动。

3、孤独症都有什么样具体的表现？

主要有三大核心症状：言语交流障碍、社交障碍、兴趣狭窄和活动刻板、重复。

（1）语言交流障碍，主要为语言运用功能的损害。不会说话或说话迟（就诊首位原因）；听力基本是正常的；语言刻板、重复、鹦鹉式语言（语音语调异常）；你我（人称代词）不分；自言自语、尖叫；听不懂或无意义的语言；电视语言；语言倒退（可能存在退化性孤独症）；自我中心的话题；所问非所答；语法结构混乱。

（2）社会交往障碍，是孤独症的最核心症状。缺乏目光对视，“目中无人”；独自嬉玩，不合作；通常不怕陌生人；不喜欢拥抱或避免与他人接触；无恰当的身体语言，例如点头摇头，不能用手指指物，有需要时就拉着父母的手到某一地方；极少微笑、难相处/不听指挥；与父母亲的依恋情感障碍或延缓；不参加小朋友的合作性游戏等。

（3）兴趣狭窄和活动刻板、重复。种类繁多，各个儿童不同时期表现不一；重复动作（转圈、摇晃、嗅味、看手等）；重复行为（开关、撕纸、来回奔走、排列玩具和积木、看电视广告、天气预报、天线宝宝）；重复刻板语言；强迫行为（睡眠、路线、座位）；对某些物件或事情的不寻常兴趣（科学事实）；有的还特别依恋某一种东西，很难接受环境的改变，比如不喜欢吃新食物，睡觉时总要搂着同一个抱枕、玩具等，否则就哭闹；或者坚持固定不变的生活环境和生活方式等。

另外，除了以上三大核心症状外还常出现其他一些非特异性障碍，如各种感觉异常：听知觉敏感，喜爱某些声音，对另一些声音特别恐惧；触觉异常，表现在对物件的好恶；痛觉异常，多不怕痛、自伤；视觉异常：对特别图象的喜好或厌恶、喜欢斜视；本体觉异常：喜欢坐车、坐电梯、喜旋转。

4、孤独症就是智力低下吗？

不是这样的，孤独症儿童约有一半智力落后；大多有优秀的机械记忆力；有些儿童在某一或几方面有特殊能力；智障学者现象；智力正常范围内儿童智力结构显著异常，音乐、绘画、艺术有兴趣；智力超常者多对自然科学兴趣浓厚。

5、孤独能治愈吗（预后如何）？可以上正常的幼儿园和学校吗？

从严格医学意义上来讲，一旦确诊为孤独症的儿童，孤独症的障碍会伴随终身，但孤独症在儿童致残疾病（脑瘫、智力低下、孤独症）中抢救价值最大，早期发现、早期干预效果较好，一部分孩子经过系统科学的干预，具备一定的社会功能，能够参与和融入社会，甚至可以上正常幼儿园和学校，需要有周围的环境容纳、理解和包容这些孩子。我们到正常学校去筛查，见到很多功能较高的儿童就学，但能看到存在很明显的问题（行为、心理等），需要引起关注和重视，这部分儿童的抢救价值是最大的，还有可能会对社会有巨大贡献的。（还是那句话：早发现，早治疗，关乎孤独症儿童的远期结局）

6、孤独症这么严重，是什么原因导致的？

    目前造成孤独症的原因还不是很明确，有可能与遗传因素、环境、免疫等方面有关，但大多学者认为孤独症的发生与遗传因素关系密切，尤其是基因与环境因素（感染、宫内或围产期损伤等）长期相互作用导致该疾病。很多家长认为是自己不教或者没教好孩子，非常自责，在这里说明绝对不是这个原因直接导致的孤独症，也就是说这个病的发生于照顾者的照顾方式无关（父母情感学说已被否定）。

7、怎么能早期发现孩子是不是孤独症（如何识别）？

6个月后，不能被逗乐，眼睛很少注视人，对玩具不感兴趣，抱他不会伸手；10个月左右，对叫自己名字没反应，听力正常；12个月，对于言语指令没有反应，没有咿呀学语，没有动作手势语言，不能进行目光跟随，对动作模仿不感兴，不看人，叫名没反应；16个月，不说任何词汇，对语言反应少，不理睬别人说话；18个月，不能用手指指物或用眼睛追随他人手指指向，不会运用交流性的手势（如点头、摇头等），没有显示与给与行为；24个月，没有自发的双词短语，不在意周围人的反应，没有好奇感，不听指令，不懂话，特别多动、不知疲倦等；即使会说话了，也缺乏语言技巧，语音语调异常；任何年龄段出现语言功能倒退或社交技能倒退。警示指标（18-24个月）：缺乏适当的目光注视；不能通过眼神交流来表达喜悦的情绪；不与他人分享高兴和感兴趣的事；听名字没反应；缺乏适当的眼神交流、面部表情、手势及语调；不喜欢向他人展示自己感兴趣的东西；特别的说话方式；刻板重复的肢体运动；刻板重复的运用物体的方式。

8、孤独症怎么治疗？

没有特效药物治疗（千万不能迷信药物），但是对于攻击、睡眠等合并症可考虑药物治疗。干预原则就是尽可能实现早期诊断、早期干预；高强度长期：保证每天有干预，每周的干预时间在20小时以上，干预的整个时间以年计算；保证科学性：使用有循证医学证据的有效方法进行干预；系统性：干预应该是全方位的即综合干预，包括对孤独症核心症状的干预训练，社交、认知、行为、情绪为干预重点，以小组或集体形式训练为主，主要治疗方法均以社会交往促进为核心；根据评估制订个体化训练(IEP)计划；对特殊能力的发现培养和转化；家庭配合训练非常重要。

9、孩子得了孤独症，家长该怎么办呢？

目前医学界还没有找到预防孤独症的方法，因此早发现、早诊断、早干预是关键。因此家长一旦发现孩子有上述症状，千万不要逃避，不要听信周围非专业人员所谓的“大一大就好了”，而是要迅速调整心态接受现实，克服不平衡心理，抓住早期干预时机，利用一切可以利用的资源，一定要有爱心、耐心、恒心、信心、决心和狠心，家长要接受专业人员培训指导，配合医院康复治疗，与医生建立长期的咨询合作关系，并进行家庭疗育，合格的孤独症儿童家长胜于任何专业的康复人员。

10、孤独症的儿童成人后能否参加工作?

    孤独症儿童经过系统的科学干预，根据其功能水平和特长，一部分长大成人后可以参加社会工作，比如管理档案，超市排放货物，停车场工作等，还有些有特殊才能的孤独症，可从事科学、音乐等方面的工作。当然，也有些孤独症社会功能中重度缺陷的，可能终身无法参与到工作中，也与其发现过晚、康复方法不当等原因均有密切关系。

                          (儿童保健科 郭岚敏）                                                 （责任编辑 邓立民）